Keď únava nie je len únava
Myasténia gravis je zriedkavé autoimunitné ochorenie, ktoré zasahuje nervovo-svalový prenos. Prejavuje sa najmä slabosťou svalov – a často ju roky zamieňame za „obyčajnú únavu“.
Predstavte si, že sa ráno zobudíte a vaše viečka sú tak ťažké, akoby ste celú noc prebdeli. Pokúsite sa napiť rannej kávy alebo čaju, no vaše svaly odmietajú spolupracovať. Chcete spraviť pár krokov, ale vaše nohy vás neposlúchajú. Takto sa začína deň mnohých ľudí s myasténiou gravis – zriedkavým autoimunitným ochorením, ktoré ovplyvňuje nervovo-svalový prenos.
Hoci je myasténia gravis zriedkavé ochorenie, dokáže obrátiť život naruby. Mnohí prejdú dlhú a vyčerpávajúcu cestu k správnej diagnóze – navštevujú rôznych odborníkov, podstupujú množstvo testov a vyšetrení a napriek tomu zostávajú bez odpovedí. Informácií je stále málo. A práve preto sme tu my.
Naše občianske združenie vzniklo s jasným cieľom: zvyšovať povedomie o myasténii gravis, spájať pacientov, rodiny a odborníkov a poskytovať podporu tým, ktorí ju potrebujú. Chceme, aby ľudia s myasténiou neboli na svoje problémy sami, aby mali prístup k užitočným informáciám, skúsenostiam a praktickým radám, ktoré im uľahčia každodenný život.
Sme hlasom tých, ktorých často nepočuť. Bojujeme za lepšiu diagnostiku, liečbu a väčšie povedomie o tomto ochorení. Pretože myasténia gravis nie je len o únave – je to výzva, ktorú však nemusíte zvládať osamote. Spoločne môžeme meniť veci k lepšiemu.
Pridajte sa k nám a staňte sa súčasťou komunity, kde na vás čaká pochopenie, podpora a nádej.
Čím skôr sú príznaky myasténie gravis rozpoznané, tým skôr môže prísť úľava v podobe diagnózy a liečby.
Ak máte podozrenie na myasténiu u seba alebo svojho blízkeho, ozvite sa nám. Pomôžeme vám zorientovať sa v prvých krokoch, nájsť vhodné informácie a prepojiť vás s komunitou ľudí, ktorí rozumejú tomu, čím práve prechádzate.